Teil 1: Teilnehmerinformation
Die Studie wird an der Technischen Hochschule Ingolstadt (THI) durchgeführt.
Zielsetzung der Studie:
Das Forschungsvorhaben zielt darauf ab, zentrale Herausforderungen von Menschen mit Morbus Parkinson im Alltag sowie insbesondere im Kontext des Autofahrens zu identifizieren und daraus unterstützende Systemkonzepte abzuleiten.
Folgende übergreifenden Forschungsfragen werden untersucht:
- Welche Herausforderungen bestehen im Alltag von Menschen mit der Diagnose Morbus Parkinson?
- Welche Schwierigkeiten treten bei Menschen mit der Diagnose Morbus Parkinson beim Autofahren auf?
Ablauf der Studie
Die Studie dauert etwa 30 Minuten und erfordert kein spezifisches Hintergrundwissen. Die Umfrage beginnt mit einem einleitenden Teil zu Ihrer Person. Anschließend werden im Hauptteil der Umfrage Erfahrungen hinsichtlich der Auswirkungen Ihrer Erkrankung auf den Alltag sowie das Mobilitätsverhalten erhoben.
Die Ergebnisse der Studie werden nur in pseudonymisierter Form veröffentlicht, d.h. die Daten werden nicht mit meiner Person in Verbindung gebracht. Die Verarbeitung der Studiendaten erfolgt an der Technischen Hochschule Ingolstadt und anonymisiert unter Verwendung einer fortlaufenden Identifikationsnummer (z. B. P1), die keinen Rückschluss auf Personen zulässt
Bei Bedarf können Sie sich an diese Beratungsstellen wenden:
Parkinson Stiftung
Website: https://www.parkinsonstiftung.de/
Medizinischer Rat und praktische Tipps für Betroffene
Kontakt: 0151 / 10190114
Krisendienste Bayern
Website: https://www.krisendienste.bayern/
Psychosoziales Beratungs- und Hilfeangebot 24/7 erreichbar
Kontakt: 0800 / 655 3000
Rücktrittsrecht
Die Teilnahme an bzw. die Beantwortung von Fragen während der Studie ist freiwillig und der Rücktritt von der Studie ist jederzeit ohne Angabe von Gründen möglich.
Bei Fragen oder Anliegen zu dieser Studie sowie zur Ausübung meines Rücktrittsrechts kann ich mich an folgende für diese Forschung verantwortliche Personen wenden:
Versuchsdurchführung:
Durchführende Studienleitung
Anna Preiwisch
c/o Technische Hochschule Ingolstadt
Esplanade 10, 85049 Ingolstadt
(anna.preiwisch@thi.de)
Projektleitung
Prof. Dr. Andreas Riener
c/o Technische Hochschule Ingolstadt
Esplanade 10, 85049 Ingolstadt
Email: andreas.riener@thi.de
Teil 2: Datenschutzinformationen
Der Zweck der Datenverarbeitung meiner Daten im Rahmen der Studie ergibt sich aus den zur Verfügung gestellten Teilnehmerinformationen in Teil 1. Alle persönlichen Informationen werden streng vertraulich behandelt.
Rechtsgrundlage für die Datenverarbeitung ist Ihre Einwilligung, Art. 6 Abs. 1 Ziff a, iVm Art 6 Abs. 1Lit e + Abs. 4 DSGVO iVm Art 3 Abs. 2 S. 2 BayHIG iVm Art. 4 Abs. 1 BayDSG und für die besonderen Kategorien personenbezogener Daten (Gesundheitsdaten) Art 6 Abs. 1Lit e + Abs. 4 DSGVO iVm Art 3 Abs. 2 S. 2 BayHIG iVm Art. 4 Abs. 1 BayDS
Es werden folgende Kategorien personenbezogener Daten verarbeitet:
Dem Datensparsamkeitsprinzip folgend werden nur notwendige Daten erhoben, um die Erfahrungen mit
Morbus Parkinson im Kontext der Mensch-Maschine-Interaktion, besonders im Bereich der Mobilität, zu analysieren.
Zu den Kategorien:
- Gesundheitsdaten (Diagnosedatum, Symptome, Verlauf, Medikation, Komorbiditäten): Zur Analyse des Krankheitsverlaufs (anonymisiert).
- Auswirkungen (Alltag, Psyche, soziales Leben): Für Einblicke in Lebensrealitäten werden die Daten aggregiert ausgewertet.
Die Daten können im Rahmen der guten wissenschaftlichen Praxis anderen Forschern unter denselben Datenschutzverpflichtungen wie die THI selbst zum alleinigen Zweck der Nachvollziehbarkeit und Validierung der Forschungsergebnisse kontrolliert zugänglich gemacht werden.
Nach der Datenschutzgrundverordnung stehen Ihnen folgende Rechte zu:
- Soweit personenbezogene Daten verarbeitet werden, haben Sie das Recht Auskunft über die zu ihrer Person gespeicherten Daten zu erhalten (Art. 15 und 89 DSGVO).
- Sollten unrichtige personenbezogene Daten verarbeitet werden, steht Ihnen ein Recht auf Berichtigung zu (Art. 16 und 89 DSGVO).
- Liegen die gesetzlichen Voraussetzungen vor, so kann Sie die Löschung oder Einschränkung der Verarbeitung verlangen sowie aus Gründen, die in Ihrer besonderen Situation liegen, Widerspruch gegen die Verarbeitung einlegen (Art. 17, 18, 21 und 89 DSGVO).
- Wenn Sie in die Datenverarbeitung eingewilligt haben oder ein Vertrag zur Datenverarbeitung besteht und die Datenverarbeitung mithilfe automatisierter Verfahren durchgeführt wird, steht Ihnen gegebenenfalls ein Recht auf Datenübertragbarkeit zu (Art. 20 und 89 DSGVO).
- Sollte die Datenverarbeitung auf der Einwilligung beruhen, so haben Sie das Recht, diese Einwilligung jederzeit zu widerrufen (Art. 7 Abs. 3 DSGVO). Der Widerruf ist schriftlich an Prof. Dr. Andreas Riener per E‑Mail zu richten (andreas.riener@thi.de ).
- Weiterhin besteht ein Beschwerderecht bei der zuständigen Aufsichtsbehörde. Die für öffentliche Stellen in Bayern zuständige Aufsichtsbehörde ist gemäß Art. 15 BayDSG der Bayerische Landesbeauftragte für den Datenschutz (BayLfD). Sie erreichen ihn unter:
Email: poststelle@datenschutz-bayern.de
Tel. +49 89 212672-0
Fax +49 89 212672-50
Verantwortliche für die Datenerhebung:
Technische Hochschule Ingolstadt
Vertreten durch den Präsidenten Prof. Walter Schober
Esplanade 10, 85049 Ingolstadt
Telefon 0841/9348-0
E-Mail: praesident@thi.de
Die zuständige Datenschutzbeauftragte ist erreichbar unter:
Technische Hochschule Ingolstadt
Telefon: 0841/9348-1234
E-Mail: datenschutz@thi.de
Teil 3: Datenschutzrechtliche Einwilligungserklärung
Ich habe die Zwecke, die Rahmenbedingungen und die notwendige Datenverarbeitung verstanden; es war ausreichend Gelegenheit für Fragen. Mir ist bekannt, dass die Teilnahme an dieser Studie freiwillig ist und dass ich jederzeit und ohne Angabe von Gründen von der Studie zurücktreten und / oder der weiteren Verarbeitung meiner Daten aus der Studie widersprechen kann, ohne dass dies negative Folgen für mich hat.
Ich kann diese Einwilligung jederzeit widerrufen: Der Widerruf ist schriftlich zu richten an Prof. Dr. Andreas Riener, E-Mail: andreas.riener@thi.de oder schriftlich per Post an Prof. Andreas Riener, c/o THI, Esplanade 10, 85049 Ingolstadt.